O dia era 30 de agosto de 2010, a casa ainda estava com vestígios de comemoração, afinal de contas...havia recebido amigos e parentes muito queridos, para os tão sonhados dias que deveriam ser somente de festa e alegria, dias de formatura. Porém após participar com muita adaptação e limitação a todos aqueles eventos memoráveis, mais uma vez o pavor, o medo,
o incerto ressurge e invade o meu ser. Uma noite terrível cheia de dor, câimbras e formigamentos pelos braços avançavam os MMSeI. Quando o sol finalmente surgiu dentre as nuvens, tomamos a decisão de procurar um pronto-socorro para tentar ao menos aliviar a dor, até entrar em contato com o médico, que até então, estava me acompanhando.
o incerto ressurge e invade o meu ser. Uma noite terrível cheia de dor, câimbras e formigamentos pelos braços avançavam os MMSeI. Quando o sol finalmente surgiu dentre as nuvens, tomamos a decisão de procurar um pronto-socorro para tentar ao menos aliviar a dor, até entrar em contato com o médico, que até então, estava me acompanhando.
Bem, para resumir o longo e inacreditável (ou não tão inacreditável assim, se tratando da saúde do nosso país), passamos por 4 meios de saúde (hospitais, CAIS, Clinícas e Pronto-Socorro) e em nenhum deles consegui ao menos uma injeçãozinha de medicamento para aliviar ao menos a dor e ai com o desespero da família que até o exato momento já se encontrava fazendo uma "muda de roupa" entrando em contato com pessoas que poderiam porventura nos ajudar, chegamos ao HC de Goiânia, lá por sua vez estava em greve, mas um anjo que ocupava o cargo de atendente da emergência, nos deu TODOS os caminhos para que conseguíssemos uma internação em outro hospital onde pudessem investigar o "tal" caso que ninguém admitia, mas que no fundo sabiam (ou assim quero acreditar).
Foram 04 dias numa clínica conveniada com o SUS, até que finalmente a tão sonhada e esperada vaga de internação chegou, o médico que até o momento, só me medicava com analgésicos e antitérmicos, entra na enfermaria e sorrindo diz que poderia jogar na loteria aquele dia, pois há anos não via ninguém conseguir uma internação pra neuro tão rápida como foi a minha (levando em consideração o caos de nosso SUS, realmente o meu Deus, é muito poderoso e não me abandonou) e que era pra me preparar, pois ainda aquele dia estaria sendo transferida para o HGG. E assim foi, no dia 03 de setembro (meu dia, o dia do Biólogo) algumas horas depois, lá estava eu, em uma maca sendo pré-avaliada por uma clínica geral e uma assistente social e logo após já me encontrava no 4º andar do HGG.
A primeira Drª a me receber foi muito atenciosa e bem direta, como nenhum outro médico tinha sido nestes 4 anos de busca. Minha recepção foi do tipo: "Olá,não fique com medo ou preocupada, tudo dará certo. O que você faz? Ahh, trabalhar como bióloga nunca mais, pode esquecer e pensaremos em outra coisa do tipo que não se canse muito e também não tenha pressa, aqui geralmente os pacientes ficam no mínimo 10 dias para realizarmos todos os exames necessários e fecharmos o diagnóstico, mas pelo que você me relata está mais claro do que céu azul em dia de verão, eu até ousaria dizer, que sua história poderia ser trocada por qualquer narrativa de alguns dos raros livros que tratam de miastenia."
No fim foram 14 dias de internação com muitos exames, testes, perguntas, investigação e toda uma equipe MARAVILHOSA, que fizeram desse tempo o menos traumático possível, após todo esse choque de realidade, afinal: num dia você esta andando, falando, trabalhando e ao final dele, está muito cansada, diria até que era sempre uma exaustão; e no outro você está internada em outra cidade, sem conseguir falar direito, respirar direito e o pior de tudo sem sentir ou mexer as pernas e com os braços tão fracos, que a única coisa que sentia era um formigamento constante e sem saber até quando; mas enfim, saí com o diagnóstico não tão inesperado de Miastenia Gravis, uma doença auto-imune, neuromuscular e muito pouco conhecida que apresenta sintomas como fraqueza fácil generalizada, queda das pálpebras, dificuldade de mastigação e fala, fadiga inexplicável dos músculos voluntários, piorando com atividade física e esforço e melhorando com repouso e drogas anticolinesterásticas, com CID10: G70.
Muitas lágrimas e questionamentos a parte, finalmente o dia da tão desejada alta médica, já com um sorriso de esperança no rosto por já está andando parcialmente sozinha, e relativamente bem nos demais sintomas, agora era a hora de seguir, recolher as roupas e presentes recebidos dos queridos amigos que passaram por lá, anotar todas as séries de exercícios que o fisioterapeuta passou, juntar todos os exames e encaminhamentos entregues pelos médicos para dar continuidade com o tratamento no ambulatório do Hospital.
E assim, foi como começou uma nova vida estranha, escura e incerta; mas cheia de esperença em dias melhores, com a graça de Deus e confiante na capacidade e interesse dos médicos.
Espero que com este diário, possamos trocar idéias, medos, dúvidas e sugestões. Entre em contato para nos informar sobre experiências similares e se informar sobre tudo que diz respeito a Miastenia Gravis e o avanço de seus tratamentos. Participe você também e seja sempre muito bem-vindo!!!!! (:
