Sai do Sarah-BSB, com a expectativa de voltar a ter uma vida normal e quando cheguei no CRER-Gyn para a Avaliação Global, a fim de saber se estava apta a fazer parte dos pacientes da instituição, recebi a notícia de que não era nada daquilo que a equipe médica do Sarah tinha me dito.
Fui encaminhada para, enfim, uma geneticista que começou uma nova jornada de investigação, uma vez que ela acreditava que eu portado de uma síndrome rara genética.
Demorei alguns meses pra absorver todas aquelas informações. Siiiim, passei pelas fases: de negação (fingia que nada daquilo estava acontecendo e que logo iria acordar deste pesadelo), de depressão (só chorava e queria ficar isolada de tudo e de todos), de aceitação (comecei a entender que a coisa era séria e que ao contrário do que eu desejava, não iria passar rápido, pra que eu ficasse numa cama isolada até as coisas mudarem) e por fim, a fase de dar a volta.... resolvi trabalhar com vendas online (única maneira que poderia trabalhar seria de dentro de casa e de acordo com meu quadro clínico naquele dia).
Abrimos a Mime Bijoux, fui a SP (pela primeira vez, só mamis e eu, na cadeira de rodas), abastecemos a lojinha virtual (você pode acessar e fazer suas compras onlines, aqui: www.mimebijoux.com.br), voltamos comecei a fazer planos de como me adaptar a esta nova situação.
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| Estação da Luz - SP |
Coitada da menina, não fazia idéia do que ainda estava por vir!
Algumas consultas a frente, recebemos a notícia de que tinham se gostado todos os recursos para quem pudessem fechar meu diagnóstico (porque sim, eu estava há 4 anos doente, piorando e nem sabia do que se tratava) e que diante de todo o quadro e gravidade, ela gostaria de nos indicar para alguns grupos de pesquisas fora do Brasil, que muito provavelmente poderiam de ajudar.
Mais um tempo abstraindo das novas ouvidas, dedicando muito trabalho e tempo disponíveis para fazer com que a Mime funcionasse.
Vieram outras internações por crises de fraqueza e dores musculares, perda progressiva da visão (descobrimos que tinha sido acometida por uma catarata medicamentosa, causada por alto uso de corticóides).
Me deprimi novamente, sai na depressão com apoio psicologico, pastoral e da família (depressão É SIM UMA DOENÇA e ela pode matar).
Me dediquei a acupuntura, para poder voltar a conseguir ficar de pé e até dá alguns passos a curtas distâncias - e funcionou depois de quase 9 meses com sessões diárias, realizei o desejo do meu coração e puder voltar a ter esta sensação´deliciosa que é ficar de pé e dá aqueles passos tortos e meio desajeitados (mas que pra mim, sçao melhores que qualquer desfile da VS)!
Final do ano, após alguma spassagens sofridas pelo hospital, decidi tentar contato com os tais grupos de pesquisas, com retorno positivo dos 3 grupos contactados, ali iniciava um novo processo desta jornada!
