Começamos 2016 com mais internações, algumas progressões da doença (que até então, ainda não se fazia idéia do que poderia ser), muitas dores musculares, mais fraqueza muscular, principalmente pra respirar... mais dores musculares, e pode acrescentar dores pra respirar também. nesta época, descobrimos que o clima seco e a alttiude de Anápolis estavam agravando meu quadro respiratório, ou seja, meus pulmçoes gastavam muito mais energia pra poder superar e seca da cidade!
Tive mais algumas passadas pelo hospital, algumas delas pela crise da "tal doença" e uma delas por inflamação da vesícula, que graças a sensibilidade da Megg (COOOM CTZ ainda vamos falar muito sobre ela e sobre os benefícios da petterapia) puder fazer a cirurgia sem riscos maiores!
Voltei pra casa e tivemos que adaptar o quarto as novas necessidades e aos novos companheiros de assitência respiratória.
Os contatos com os médicos pesquisadores seguiram durante TODO o ano e após alguns processos burocráticos os 3 (em Coimbra, Canadá e EUA) solicitaram o envio do dossiê médico para que eles pudessem confirmar se meu caso realmente se encaixava nas pesquisas que eles realizam com pacientes portadores de doenças mitocondriais.
E foi no final deste ano (novembro) que demos início ao Movimento GO POWER JU (saiba mais, clicando no link ao lado, com a logo da Campanha).
Reunimos alguns amigos, aqui em casa, contei detalhes do que estava acontecendo nestes contatos com os grupos de pesquisas, falei abertamente sobre a gravidade do meu caso, e disse que sozinha não poderia chegar em nenhum daqueles centros de pesquisas, por demandar muito dinheiro.
Eles entraram de cabeça nesta jornada comigo, sem nem sabermos aonde isso iria nos levar.
Sonhamos e planejamos em realizar uma caminhada na cidade (na esperança de conseguir TODO valor necessário pra entrar no grupo de pesquisas - cerca de 80 mil reais), menina inocente essa, sabe de nada! 😅😅😅
Terminamos o ano, cheio de gás para que as pessoas conhecessem o Movimento, Divulgar minhas necessidades e nos ajudarem a realizar um lindo evento na cidade em abril de 2017!
Assim, nasceu o Movimento Go Power Ju... pra me ajudar a chegar em um grupo de pesquisas fora do Brasil e poder fechar meu diagnóstico e, na pior das hipóteses, estabilizar a progressão da doença e viver com mais qualidade de vida.
Confesso que foi um processo muito mais difícil do que eu imaginava, pois em todos esses anos que haviam se passado, eu sempre fiz questão de manter toda a evolução do meu quadro clínico apenas entre minha família (dito isso, nem os parentes sabiam direito do que estava acontecendo) e pouquíssimos amigos!
E quando menos esperei, estava tendo minha vida toda sendo exposta, não somente para pessoas que em algum momento me conheceu, mas para muuuitas pessoas desconhecidas, cara.... que assustador isso. Foi tenso, muito tenso (fato que ainda não me acostumei com essa exposição e ainda trnho muuuuitas dificuldades com tudo isso, a prova disso: é as 2 tentativas de informá-los melhor através deste blog e nunca decolcar de verdade).
Maaaas, como na vida, tudo passa... o suto da exposição se foi e hoje eu entendo que felizmente este é um mal necessário, pois mesmo não sendo TÃÃÃO acessível (como os voluntários da Campanha gostariam que eu fosse), conseguimos juntos chegar onde estou hoje: juntando os exames e laudos, aproveitando os amigos e arrumando as malas pra dar início a primeira fase de investigação clínica/laboratorial em Houston - TX (local que escolhi dá seguimos ao processo, após quase 2 anos em contatos coms os 3 grupos de pesquisas)!
Dezembro chegou, nova crise, com ela novas sintomas, muitas incerteza, e quase nada há ser feito pelos médicos daqui, apenas tratavam os sitomas (o que diga-se de pasagem já era muito, diante de tanto sofrimento), mas meu desejo era de sempre mais, de descobrir o que estava acontecendo, o que provoca tudo isso, como tratar, essas coisas.... Entrei e sai do hospital 2x em dezembro, pra minha alegria passei o fim de ano em casa e no dia 4 de janeiro, voltei pra Hospital novamente (mais um crise e mais sequelas aparecendo)!
Eita 2017 que estava prometendo em todos os sentidos!
